Article publié le 25 septembre 2025
Être-là 91 : accompagner les vivants, soulager, écouter
Depuis plus de quarante ans, l’association Être-là 91 agit avec discrétion et dévouement auprès des personnes gravement malades ou en fin de vie. Grâce à ses bénévoles formés et encadrés, elle offre une présence humaine précieuse dans un moment de vie souvent marqué par l’isolement. Sa présidente, Isabelle Nicaud, nous éclaire sur ce bénévolat pas comme les autres.
« On accompagne des vivants ». Ces mots d’Isabelle Nicaud, présidente de l’association Être-là 91, résument à eux seuls l’esprit qui anime cette structure profondément humaine. Depuis 12 ans, elle s’investit au sein de cette antenne essonnienne de la fédération nationale « Être-là », pionnière en matière d’accompagnement bénévole en soins palliatifs. Leur mission : soulager les douleurs psychiques et sociales ainsi qu’accompagner les proches.
En effet, les soins palliatifs ne sont pas uniquement réservés aux derniers instants : ils visent à préserver la qualité de vie dans toutes ses dimensions, en complémentarité avec les soins curatifs. Ils s’adressent à tous, quel que soit l’âge, le lieu de vie, ou le stade de la maladie.
Un engagement encadré et exigeant
Au cœur de cette approche, les bénévoles d’Être-là 91 consacrent au moins deux heures par semaine à être simplement… là. Présents à l’hôpital, en EHPAD ou à domicile, ils apportent écoute, réconfort et humanité, créant des liens précieux avec les malades, mais aussi avec leurs familles. « Ce n’est pas quelque chose de terrible, au contraire. On partage beaucoup, on est soutenus par nos groupes de parole. C’est un bénévolat très enrichissant, qui donne du sens à nos vies », explique Isabelle Nicaud.
Ce bénévolat si particulier ne s’improvise pas. Chaque candidat passe un entretien de recrutement, rencontre un psychologue, suit quatre jours de formation à Paris, et bénéficie d’un tutorat sur le terrain avec un bénévole expérimenté. « C’est un engagement en équipe, dans une association à taille humaine, où l’on est formé, encadré, et où l’on peut s’exprimer », précise Isabelle Nicaud. L’accompagnement se poursuit par des groupes de parole mensuels obligatoires, encadrés par des professionnels, pour permettre aux bénévoles de partager leur expérience et de trouver du soutien.
Des besoins humains et financiers
Malgré la richesse de son action, Être-là 91 fait face à une forte demande et manque cruellement de bras. « On cherche des bénévoles pour accompagner, mais aussi pour faire fonctionner l’association. On nous demande d’ouvrir de nouveaux groupes car il n’y en a que 4 pour l’instant, à 4 endroits différents », alerte sa présidente. L’association a également besoin de personnes pour s’occuper de la communication et faire connaître la culture palliative. « Les soins palliatifs sont un droit pour tous, mais les gens ne savent pas vers qui se tourner. » Côté finances, la situation est compliquée : les formations sont très coûteuses.
Changer le regard sur la fin de vie
De plus, Être-là 91 mène également des actions de sensibilisation auprès du grand public : forums, soirées, ciné-débats, articles. Car parler de la fin de vie reste un tabou, dans un monde où l’on célèbre la performance et la jeunesse. « Notre mission, c’est aussi d’expliquer. D’informer. De dire que l’accompagnement est possible, qu’il est nécessaire, et qu’il change profondément ceux qui le vivent qu’ils soient malades ou bénévoles. » affirme Isabelle.
Enfin, dans un contexte de débats sociétaux sur la fin de vie, l’euthanasie ou le suicide assisté, la parole des acteurs de terrain est précieuse. Être-là 91 rappelle que l’accompagnement en soins palliatifs est une réponse humaine et respectueuse, portée par des citoyens ordinaires qui choisissent de mettre leur temps et leur cœur au service des autres.
Vous souhaitez vous engager ? Être-là 91 recrute !
Que vous ayez quelques heures par semaine ou des compétences en communication, gestion ou formation, l’association a besoin de vous.